25 февраля Общественный союз «Орфанные заболевания Украины» провел в Михайловском монастыре межрелигиозное мероприятие, чтобы привлечь внимание государства и общества к потребностям людей с редкими тяжелыми болезнями. На встречу с членами семей, в которых воспитываются дети с орфанными болезнями, пришли религиозные деятели, священнослужители различных церквей и религиозных организаций, среди которых был и муфтий Духовного управления мусульман Украины «Умма» шейх Саид Исмагилов.

— Родители привели детей с такими болезнями и очень просили, чтобы религиозные деятели пытались привлечь внимание государства и богатых людей к их потребностям, ведь лечение или хотя бы поддержка ребенка в нормальном состоянии стоят очень дорого. Для родителей это неподъемные суммы, — поделился шейх Саид на своей странице в соцсети Facebook. — Было несколько телеканалов, делали сюжеты о событии, поэтому надеемся, что состоятельные люди потратят средства не на очередную яхту или футболистов, а будут иметь совесть и поддержат лекарствами больных детей.

Муфтий также разъяснил, какие заболевания относятся к орфанным:

— Это обобщенное название для редкостных врожденных или приобретенных заболеваний, которые хронически прогрессируют, ухудшают качество жизни человека и приводят к её сокращению или инвалидизации. Некоторые из них являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека на протяжении всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкостные болезни возникают в детстве, и около 30% таких детей не доживают до 5 лет.

Активист ОС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша также призывает присоединиться к акции «Орфанные синицы» (#орфаннісиниці):

— Накануне Дня редких заболеваний я хочу обратиться к врачам, журналистам, представителям власти, пациентам, их семьям и каждому из вас! Я прошу вас рассказать на своей странице о людях с редкостными заболеваниями с хэштегом #орфаннісиниці и отметить наибольшее количество друзей для распространения! Украина должна знать об орфанных заболеваниях! — пишет активистка. — Я вместе с командой ОС «Орфанные заболевания Украины» отстаиваю интересы пациентов с редкостными болезнями, для которых здоровая, полноценная жизнь, привычная для многих, является недостижимой мечтой, как журавль в небе. Орфанным пациентам очень нужна синица в руках: ежедневная финансовая помощь от государства и наша с вами поддержка! Об этих вещах нужно говорить вслух: рассказывать истории пациентов и их семей, о трудностях диагностики, о лечении и недостаточном государственном финансировании. Ведь признание проблемы — первый шаг к ее решению! Гражданство Украины не должно быть приговором. Украина должна быть европейским государством. Украинцы должны лечиться в родной стране, а не искать спасения за рубежом.