25 лютого Громадська спілка «Орфанні захворювання України» провела в Михайлівському монастирі міжрелігійний захід, щоб привернути увагу держави та суспільства на потреби людей з рідкісними тяжкими хворобами. На зустріч з членами родин, в яких виховуються діти з орфанними хворобами, прийшли релігійні діячі, священнослужителі різних церков та релігійних організацій, серед яких був і муфтій Духовного управління мусульман України «Умма» шейх Саід Ісмагілов.
— Батьки привели дітей з такими хворобами і дуже просили, щоб релігійні діячі намагались привернути увагу держави та заможних людей на їх потреби, адже лікування або хоча б підтримка дитини в нормальному стані коштують дуже дорого. Для батьків це непідйомні суми, — поділився шейх Саід на своїй сторінці в соцмережі Facebook. — Було декілька телеканалів, що робили сюжети про подію, тому маємо надію, що заможні люди витратять кошти не на чергову яхту або футболістів, а матимуть совість і підтримають ліками хворих дітей.
Муфтій також роз’яснив, які захворювання належать до орфанних:
— Це узагальнена назва для рідкісних вроджених чи набутих захворювань, що хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. Деякі з них є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісних хвороб виникають в дитинстві, і близько 30% таких дітей не доживають до 5 років.
Активіст ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша також закликає долучитися до акції «Орфанні синиці» (#орфаннісиниці):
— Напередодні Дня рідкісних захворювань я хочу звернутися до лікарів, журналістів, представників влади, пацієнтів, їхніх родин та кожного з вас! Я прошу вас розповісти на своїй сторінці про людей з рідкісними захворюваннями з хештегом #орфаннісиниці і відмітити найбільшу кількість друзів для розповсюдження! Україна повинна знати про орфанні хвороби! — пише активістка. — Я разом з командою ГС «Орфанні захворювання України» відстоюю інтереси пацієнтів з рідкісними хворобами, для яких здорове, повноцінне життя, таке звичне для багатьох, є недосяжною мрією, ніби журавель у небі. Орфанним пацієнтам дуже потрібна синиця в руках: щоденна фінансова допомога від держави та наша з вами підтримка! Про ці речі потрібно говорити вголос: розповідати про історії пацієнтів та їхніх родин, про труднощі діагностики, про лікування та недостатнє державне фінансування. Адже визнання проблеми — перший крок до її вирішення! Громадянство України не має бути вироком. Україна має бути європейською державою. Українці мають лікуватися в рідній країні, а не шукати порятунку за кордоном.
